Vi vorrei segnalare l'AREF, un'associazione ONLUS costituita da genitori di bimbi che soffrono o hanno sofferto di epilessia farmacoresistente, come conseguenza di diverse patologie.

L’Associazione ha lo scopo di promuovere la ricerca scientifica sulla epilessia farmacoresistente e si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla epilessia farmacoresistente. Inoltre, vuole sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela e salvaguardia dei diritti di chi soffre di epilessia farmacoresistente, svolgendo la propria attivitą anche per il miglioramento delle strutture sanitarie in cui detta patologia č curata.
L’Associazione opera con esclusiva finalitą di solidarietą sociale e si propone di:

Fornire un supporto informativo alle persone affette da epilessia farmacoresistente e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, all’assistenza sanitaria ed economica da parte delle ASL e delle altre istituzioni pubbliche e ad ogni altra circostanza utile nella convivenza quotidiana con la patologia;

Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con la epilessia farmacoresistente, rappresentando le esigenze delle persone affette da questa patologia e delle loro famiglie;

Promuovere in Italia e all’estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento della epilessia farmacoresistente, sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da epilessia farmacoresistente e le loro famiglie;

Promuovere la partecipazione tempestiva di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sulla epilessia farmacoresistente che siano organizzate all’estero, allo scopo di consentire alle persone residenti in Italia l’utilizzo senza ritardi di potenziali farmaci o cure di provata non tossicitą, in regime di sperimentazione e secondo gli standard medici internazionali;

Intraprendere ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualitą della vita delle persone affette da epilessia farmacoresistente e delle loro famiglie;

Sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento delle finalitą menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche e private;

Collaborare con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all’estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l’affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli associativi.

Per ulteriori informazioni, potete consultare: www.arefonlus.it/